“当时早产,出生时不到三斤,有脑出血,没有发作的情况。直到今年上半年,才出现大抽搐,吼叫、双手僵硬,全身抽搐,嘴角外扯,叫她没反应,完全没意识。”
上午9点半,在重庆小米熊儿童医院专家会诊室,琳琳(化名)妈妈面对北京天坛医院脑病专家任守臣教授的问诊,条理清晰、细节丝毫不落地说出琳琳从出生到癫痫病症发作细节的情况。
连续三次大发作
专家惊讶:孩子竟然没有用药
5岁的女孩琳琳,非常漂亮可爱,可经常生病。据琳琳妈妈说,琳琳学习数学很吃力。
任守臣教授试着和琳琳交流了几句,发现她能简单地说3-5字的句子或词,但若要表达比较长的意思,就会说表达不太清楚,逻辑思维不太好。
“治疗后的情况怎么样?”听到任守臣教授问了这句话,琳琳妈妈迟疑了一下,说:“我没有让她吃药。”
(任守臣教授仔细查看琳琳的检查报告)
任守臣教授脸上露出了惊讶的表情,连忙追问了一句:“是从来没有吃过药吗?”
琳琳妈妈点了点头说:“我怕药有副作用。”
“明白了。”任守臣教授拿着报告跟琳琳妈妈解释,琳琳的病因非常明确:早产导致的脑损伤和脑出血,引起癫痫。
任守臣教授建议说:
这病不吃药不行的,所谓药物的药作副用,基本是和剂量挂钩的,这个要根据孩子的情况来调整。
有的药对神经有一定抑制的作用,可能会让孩子有一段时间看起来精神不太好,大约有20%的几率,但很快就可以耐受,完全没有其他影响。
她连续发作三次,如果还不用药,时间长了可能会使脑损伤变严重,学习更加困难,其他的共患病也很难说。
由于琳琳从来没有吃过药,任守臣教授建议先查一个代谢功能,再决定具体用药,同时建议家长多观察,和医生多反映,这样调整孩子的用药时间和药量,几乎就是没有副作用的。
经过这番科普,琳琳妈妈恍然大悟,才知道自己之前保护孩子的想法反而差点害了孩子。
她接受了任守臣教授的建议,还决定让琳琳接受一定的康复训练,对注意力和逻辑训练方面进行提高。
孩子情绪暴躁喝油墨
专家发现:又是一个不让吃药的
聪聪(化名)10岁了,据妈妈说脾气非常暴躁,经常情绪失控,注意力缺陷,成绩差,能用心学就会好一些,没有规则意识,在学校上课也是想站就站,想坐就坐,暴躁的时候还会抓起油墨就喝,拉都拉不住。
“任教授,我们做了康复训练,但是我感觉效果不怎么好。”聪聪妈妈说。
(任守臣教授正在了解聪聪的具体情况)
任守臣教授查看报告发现,聪聪被诊断为多动症,小时候经常因为不听话被父母打骂,现在只做一些康复训练,效果不是很明显。
“已经到了容易失控的地步了,为什么没有用药呢?”任守臣教授又发现了这个问题。
“那些药有副作用的嘛,我不敢让他吃。”聪聪妈妈连连反对。
“来,你看这个片子,”任守臣教授把报告拿了起来。
“很明显,多动症的孩子脑电波和普通孩子的不一样,是因为脑功能异常才导致他行为出现问题,如果这个问题不治好,那光做康复训练就是治标不治本,药物如果控制好剂量的话,几乎是没有副作用的。”
听了任守臣教授的话,聪聪妈妈决定听从专家的建议,使用药物治疗和电生物理疗,再配合感统训练+心理治疗。
同时任守臣还告诉聪聪妈妈:不要再打骂孩子了,给孩子一个轻松愉快的家庭氛围非常重要。
医学是科学,不是菜市场讲价
专家表示:请家长相信科学,相信医生
“能不吃药尽量不吃药,能不打针输液,尽量不打针输液……”
“这个副作用大,吃不得。”
……
这些话,任守臣教授和小米熊儿童医院专家团队都表示,在临床上经常听到。
不少家长上网查了一些信息,或者凭借自己的想象就认为药物是有副作用的,孩子不能多吃。
于是在神经与和行育发育的病症上,如癫痫,脑瘫,多动,自闭症一类病症上,经常都有孩子因莫须有的“副作用”“被迫”停药,以致于病情反复,甚至错过黄金治疗期。
任守臣教授表示:
神经与行为类的发育疾病,目前医学上病因诊断并不十分明确,特别需要药物结合物理治疗,以及康复训练这种MDT多学科联合的形式,才能有明显的效果。
家长如果擅自停药,甚至阻止孩子用药,其结果只能是害了孩子终生!
况且,真实的药物并没有家长所想象的那样大的副作用,只要控制好剂量和用药时间,是完全可以避免的。
医学是科学,不是在菜市场可以讨价还价。
还请家长要相信科学,相信医生,及时沟通,才能让孩子在治疗中最大程度获益,更快更好地恢复健康。
这也是任守臣教授和小米熊儿童医院专家团的最大心愿。